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原標(biāo)題：共同守護(hù)“星星的孩子” 東區(qū)兒童康復(fù)中心舉辦孤獨(dú)癥“義診·科研”活動(dòng)

7月2日，由北京神經(jīng)科學(xué)學(xué)會(huì)孤獨(dú)癥專業(yè)委員會(huì)、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部孤獨(dú)癥研究中心、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)起義診咨詢與科研活動(dòng)，由北京東區(qū)兒童康復(fù)中心承辦，在為孤獨(dú)癥家庭答疑解惑的同時(shí)，探索探尋兒童孤獨(dú)癥診斷干預(yù)新方向。

(相關(guān)資料圖)

咨詢專家團(tuán)隊(duì)合影

來(lái)自北京大學(xué)第六醫(yī)院、北京安定醫(yī)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部的十余位位專家為孤獨(dú)癥及有發(fā)展障礙的兒童進(jìn)行義診咨詢。義診包括孤獨(dú)癥 CARS 評(píng)估、孤獨(dú)癥診療咨詢、發(fā)育障礙、語(yǔ)言康復(fù)、醫(yī)學(xué)遺傳咨詢，科研包括眼動(dòng)軌跡追蹤與人機(jī)交互桌游干預(yù)體驗(yàn)。

北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香做義診咨詢

孤獨(dú)癥與遺傳關(guān)系緊密，發(fā)病原因復(fù)雜尚無(wú)明確定論

孤獨(dú)癥是一種發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)精神發(fā)育障礙性疾病，核心癥狀是社會(huì)交往障礙、狹隘的興趣和重復(fù)刻板行為。

那么，孤獨(dú)癥是怎么造成的？北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院神經(jīng)生物學(xué)系副教授、北京神經(jīng)科學(xué)學(xué)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)張嶸介紹，孤獨(dú)癥是由于大腦的異常發(fā)育導(dǎo)致的。孤獨(dú)癥與遺傳密切相關(guān)，目前已發(fā)現(xiàn)過百基因 ，過千基因位點(diǎn)和孤獨(dú)癥的發(fā)病相關(guān)，是一種非常復(fù)雜的多基因遺傳病；此外，媽媽在孕前、孕中、分娩、產(chǎn)后的狀態(tài)也會(huì)影響孩子早期大腦發(fā)育和社交系統(tǒng)的建立，如孕期服用了抗癲癇藥物、關(guān)鍵營(yíng)養(yǎng)缺乏、感染，生產(chǎn)時(shí)胎兒窘迫等，都是孤獨(dú)癥的高危因素。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院神經(jīng)生物學(xué)系副教授、北京神經(jīng)科學(xué)學(xué)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)張嶸在義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

“所以孤獨(dú)癥既有可能是先天的遺傳因素，又有可能是在后天孕育的過程中受到了負(fù)面干擾，影響了孩子大腦發(fā)育，最終導(dǎo)致大腦結(jié)構(gòu)和功能的異常?！睆垘V說(shuō)。

醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)需全面銜接融合

雖然國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注和扶持力度不斷增強(qiáng)，但我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)仍然面臨比較嚴(yán)峻的問題。作為國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥診療領(lǐng)域領(lǐng)軍人物，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香認(rèn)為，首先是孤獨(dú)癥診斷能力不足，孤獨(dú)癥患病兒童是否能夠被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，兒童精神科醫(yī)生起著至關(guān)重要的作用，如能早期發(fā)現(xiàn)、早期治療，經(jīng)過系統(tǒng)的干預(yù)和訓(xùn)練，一部分孩子可以回歸主流社會(huì)。

其次，孤獨(dú)癥康復(fù)教育資源仍需進(jìn)一步規(guī)范，做好醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)的銜接和融合。

“提高孤獨(dú)癥的診斷、干預(yù)水平，提升康復(fù)服務(wù)能力，需要更為廣泛的宣傳，動(dòng)員更為廣泛的政府支持和社會(huì)助力，才能共同促進(jìn)這項(xiàng)事業(yè)的發(fā)展，讓這些孩子有更高的生活質(zhì)量?！辟Z美香說(shuō)。

孤獨(dú)癥兒童家庭要有整體康復(fù)觀

遺憾的是，目前沒有一種藥物和方法可以從根本上治愈孤獨(dú)癥。張嶸介紹，目前主要是依賴行為矯正的方法讓患兒重新回歸到正常人的行為范式，比如教孩子學(xué)會(huì)一個(gè)指令并執(zhí)行。此外，由于孤獨(dú)癥是大腦發(fā)育的異常，因此促進(jìn)腦部發(fā)育的方法也適用于孤獨(dú)癥孩子，比如豐富的生活環(huán)境、家庭環(huán)境交流、做游戲、社交互動(dòng)等刺激大腦發(fā)育。

雖然沒有明確的藥物可以干預(yù)，若孩子有一些過激行為，如攻擊性強(qiáng)、自殘自傷、失眠，也有一些相關(guān)的精神性藥物可以輔助，減輕癥狀，但無(wú)法治療孤獨(dú)癥本身。

張嶸強(qiáng)調(diào)，孤獨(dú)癥兒童的家庭要作為一個(gè)整體來(lái)進(jìn)行康復(fù)。首先，孤獨(dú)癥兒童在病因?qū)W上與父母有關(guān)；第二，孩子未來(lái)康復(fù)成長(zhǎng)如何，與父母的關(guān)系密切。

“家長(zhǎng)千萬(wàn)不要以為花錢把孩子送進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)之后就不用管了，大部分還是要依靠家庭的，這關(guān)系到孩子能發(fā)展到什么程度?！睆垘V說(shuō)，家庭成員本身要相親相愛，增強(qiáng)親子互動(dòng)，更有利于康復(fù)。

張嶸呼吁，社會(huì)還需要對(duì)這個(gè)特殊的群體給予更多的理解和包容，無(wú)論是在社區(qū)、學(xué)校、單位，還是在任何地方，都要給予他們更多的支持和幫助，去污名化，他們才能勇敢地站出來(lái)，與我們一起共享美好的社會(huì)生活。

“義診·科研”活動(dòng)活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

本次義診科研活動(dòng)，在北京市東區(qū)兒童康復(fù)中心60余位康復(fù)師的協(xié)助下，整場(chǎng)活動(dòng)秩序井然，康復(fù)師耐心為家長(zhǎng)們集體答疑，安排流程，協(xié)助照顧孩子，使整個(gè)義診咨詢快速、高效，盡可能讓家長(zhǎng)做到少等待，讓專家和家長(zhǎng)零障礙交流。本次進(jìn)行咨詢的家庭，也獲得一次“綠色通道”機(jī)會(huì)，可以直接到各個(gè)專家相應(yīng)機(jī)構(gòu)進(jìn)行一次門診咨詢服務(wù)。

來(lái)源：新華網(wǎng)