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2023年全國(guó)兩會(huì)召開(kāi)在即，全國(guó)政協(xié)委員、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長(zhǎng)杜麗群擬提交《關(guān)于罕見(jiàn)病康復(fù)資源擴(kuò)容的提案》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“提案”）。她建議，設(shè)立?。▍^(qū)）級(jí)罕見(jiàn)病康復(fù)中心，酌情增加罕見(jiàn)病患者康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目和輔助用具的補(bǔ)貼。

提案指出，罕見(jiàn)病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有各類(lèi)罕見(jiàn)病患者2000多萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。專(zhuān)家介紹，全世界發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。

杜麗群表示，絕大多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有有效治療藥物和治療方法，康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑。

“罕見(jiàn)病康復(fù)并不是治療疾病本身，而是針對(duì)疾病產(chǎn)生的功能障礙進(jìn)行針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練，如神經(jīng)肌肉受損、運(yùn)動(dòng)功能受限、言語(yǔ)能力障礙、認(rèn)知功能障礙、心理情緒障礙、社交能力和生活自理能力下降等癥狀，幫助提高患者臨床治療效果、緩解臨床癥狀、改善殘存功能、延緩疾病進(jìn)展等，最重要的是幫助患者提高生活質(zhì)量，獲得生活自理能力，實(shí)現(xiàn)重返學(xué)校、重返社會(huì)。”然而，通過(guò)多方調(diào)研，杜麗群發(fā)現(xiàn)，目前針對(duì)罕見(jiàn)病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理存在多方面的堵點(diǎn)，需要多部門(mén)聯(lián)合推動(dòng)解決。

一方面，罕見(jiàn)病康復(fù)資源短缺?？祻?fù)師一般使用普通肢體殘疾人群（腦癱）康復(fù)手法和項(xiàng)目給罕見(jiàn)病患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)針對(duì)罕見(jiàn)病的康復(fù)評(píng)估亦屬少見(jiàn)。有關(guān)專(zhuān)家介紹，以杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（簡(jiǎn)稱(chēng)DMD）為例，患者的康復(fù)治療要貫穿始終。腦癱是神經(jīng)系統(tǒng)疾病，而DMD是肌肉系統(tǒng)疾病，兩者有較大區(qū)別，故在康復(fù)方法上，針對(duì)DMD患者的方法要考量患兒剩余的肌肉量以及該肌肉量能承受多大的力量，要根據(jù)具體情況確定訓(xùn)練量。

另一方面，針對(duì)罕見(jiàn)病康復(fù)的救助項(xiàng)目不足。根據(jù)《廣西殘疾兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)指導(dǎo)意見(jiàn)的通知》，肢體殘疾康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)是：0-6歲救助標(biāo)準(zhǔn)每服務(wù)日不低于95元；7-17歲救助標(biāo)準(zhǔn)每服務(wù)日不低于50元。其中，肢體殘疾引導(dǎo)式教育訓(xùn)練每天不少于30分鐘。以一名普通DMD患者為例，每天必須做四個(gè)項(xiàng)目的訓(xùn)練才能達(dá)到康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)要求?？祻?fù)訓(xùn)練費(fèi)用198元，扣除項(xiàng)目補(bǔ)貼的95元，患者須自費(fèi)103元，每年自費(fèi)負(fù)擔(dān)2萬(wàn)多元，部分家庭難以承擔(dān)。與此同時(shí)，失去運(yùn)動(dòng)能力的患者需要一名家庭成員全職在家照顧，家庭收入也進(jìn)一步減少。

為此，杜麗群建議，由各?。▍^(qū)）部門(mén)牽頭，設(shè)立?。▍^(qū)）級(jí)的罕見(jiàn)病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見(jiàn)病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見(jiàn)病復(fù)訓(xùn)練評(píng)估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺(tái)將項(xiàng)目覆蓋至各市縣，推動(dòng)患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評(píng)估。

此外，杜麗群建議，殘聯(lián)等部門(mén)酌情增加罕見(jiàn)病患者康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目和輔助用具的補(bǔ)貼力度。部分罕見(jiàn)病患者的病情呈進(jìn)行性加重，隨時(shí)間推移需相應(yīng)增加康復(fù)訓(xùn)練時(shí)長(zhǎng)和訓(xùn)練項(xiàng)目，補(bǔ)貼額度應(yīng)隨患者的年齡增長(zhǎng)和病情的加深而增加，進(jìn)一步減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。